一提到先天性心脏病，家长总是特别紧张，因为这种疾病与心脏有关，所以总让人感觉会对生命有威胁、对寿命有影响，甚至在一些新闻里，我们会见到有些家庭，误认为患先心病的孩子意味着无休止的治疗和高昂的费用，因为怕自己背负不起沉重的经济负担，而不得已做出遗弃孩子这样的极端行为，令人唏嘘不已。
的确，近年来，患先天性心脏病、有心脏缺损的孩子并不少见。这几天援宁义诊的过程中，医生们也见到不少患有先天性心脏病的孩子，经过崔玉涛医院心胸外科专家姜娟医生对他们的细心诊断以及耐心问诊，了解了当下患儿家长的普遍心态，知道了家长们所担心的、害怕的，以及在看病过程中容易陷入的误区，所以崔医生和姜医生有些话要对家长们说。
注：因为日间义诊工作繁忙，医生们只有在深夜才得以有片刻时间记下当天的典型案例。所以，我们每天看到的内容，实际上是崔大夫和育学园医疗小分队的同事们在前一天工作中的所闻所感。
首先，我们先来了解一下先天性心脏病到底是怎么回事？
先天性心脏病是先天性畸形中最常见的一类，约占各种先天畸形的28%，是指在胚胎发育时期由于心脏及大血管的形成出现障碍或发育异常而引起的解剖结构异常，或是出生后心脏应该自动关闭的通道不能闭合的情形。
近年来，先天性心脏病的发病率呈逐年升高的情况，所以对于这方面知识的了解不容小觑。
那么，先天性心脏病一般都是怎么发现的呢？
先天性心脏病的分型有很多，其临床表现主要取决于患处畸形的大小和复杂程度。
复杂而严重的畸形在出生后不久即可出现严重的症状，甚至危及生命，这种情况下医生很容易判断。而轻症的先天性心脏病的孩子可能到成年都一直不会有症状。
不过，无论畸形的程度轻重，一般只需要通过症状、体征、心电图，X线和超声心动图结合就能作出关于病情的准确诊断。
在不知道孩子是否有先天性心脏病的情况下，要注意观察孩子的日常情况以及按时进行常规体检，因为先心病早期诊断的作用很大。一旦发现口周青或体检时心脏有杂音，家长就要提高警惕，尽早医院做心脏B超进行检查确诊。
早期诊断医院和医生。
在进行早期诊断的时候，需要有相当经验和专业背景的医生才能做出准确的诊断。家长不要带孩子去的是小型医疗机构或不医院，一旦早期诊断不准确，对于后期的治疗和预后影响是非常巨大的。
我们的义诊小医院就遇到这样一个孩子，医院的诊断是房间隔缺损，但是通过姜娟医生听诊、观察孩子的情况，以及结合多年的临床经验，她判断孩子一定不单单是房间隔缺损那么简单，于是当即就带着孩子到我们义诊小分队自己带的超声科医生那里进行检查，果不其然，病情还是比较复杂的。
一旦被确诊为先天性心脏病，一定要严格遵医嘱定期复诊。
对于先心病这种疾病，就诊的连续性很重要。建议家长从一开始就选医院，找一位信得过的医生，并且固定下来，每次都找同一位医生看诊，千万医院和医生。
尤其是B超医生，最好每次都找同一位医生，一来他对孩子之前的情况会比较了解，医院，同一设备，技术水平稳定，对比性更强，更容易对比出病情变化来。这也是为什么很医院的超声报告，也是有原因的。
除此以外，医院还有能力实施心脏手术，这样看诊的医生、B超医生、手术医医院的医生会有良好的默契和配合度，利于手术的进行和复查的监测。手术后也要尽量医院定期复诊。
最后，也是很重要的一点：配合医生及时治疗。
除了按照医生的意见进行观察，还要按照医生选择好的手术时机进行手术。这对于是先心病手术成功及预后情况非常关键。
医院的选择很重要，家庭护理同样不得忽视。
对于有先心病、但是目前对日常生活无碍、正在处于观察期的孩子来说，在家庭护理上要注意些什么呢？
首先，对于小婴儿来说，为了减少心脏负担，喂养时要注意液体的摄入量，不要对心脏造成压力。建议少量多次喂养，一次喂奶量不要太多。
其次，在出现小病小痛的时候，比如感冒、发烧，家长要尽量带孩医院治疗。医院、小诊所就诊，就要提前告知医生、护士关于孩子心脏的情况，如果有必要进行输液治疗，需要提醒医生注意输液的总液量，还要注意控制液体流速。
●●●
除了这次援宁义诊，在我们常年的看诊中也不难发现，往往家长一听孩子患有先天性心脏病，都会出现两种极端态度，不是着急为孩子做手术、着急问医生能不能修复，就是觉得孩子还小，即使医生认为到了适合手术的时机，家长也还是不放心完全遵从医嘱进行。
在这里，我们要提醒家长，手术时机的把握要根据专业医生的意见，不能自行决定。有些心脏病是需要观察或是可以暂时进行观察的，有些则需要在症状严重前抓紧治疗。
希望家长能够相信医生，严格配合医嘱治疗，不要因为个人的某种想法和心态，就强迫医生改变手术时间。不管是要求往后拖延还是要求提前做手术，这种看起来“可怜天下父母心”的个人意愿某种意义上是对孩子很不负责的行为。
本文系网易新闻·网易号“各有态度”特色内容
北京崔玉涛育学园儿科诊所